Quem passa pela Feira Interestadual de Negócios e Artesanato de Guarapari – Feinartg, depara-se com um exemplo de solidariedade e amor. Na Galeria das Artes, está disponível para vendas a Boneca Rillari.
Rillari é uma menina de 07 anos que tem Síndrome de Edwards. Segundo a medicina, a expectativa de vida para quem tem essa síndrome é de seis meses a um ano, mas Rillari completou sete anos com esperança e fé, em dezembro de 2020.
A boneca que leva o nome da Rillari é feita pela sua mãe, Valéria Fehlberg da Silva, que aprendeu a arte com uma amiga artesã. A boneca, segundo conta, foi uma forma de buscar ajuda financeira para o tratamento médico da criança. “No primeiro ano de vida da minha filha perdi o emprego e precisava de uma alternativa para custear o plano de saúde da Rillari. Foi quando vi um post da artesã em uma rede social. Entrei em contato e aprendi o ofício. Agora, profissionalizei-me e participo de várias Feiras”, conta.
Cada boneca custa 10 reais e esse recurso é revertido para o tratamento com fisioterapia e o plano de saúde. A boneca estará disponível na Feinartg até o dia 25 de janeiro, mas também existe a opção de compra através do telefone 27 999898714.
As bonecas são versáteis e podem ser feitas por encomendas nos mais diversos temas sejam de festas, profissões, datas festivas ou religiosas.
Síndrome de Edwards
É uma alteração genética que é ocasionada por uma falta de separação do cromossomo durante a meiose II, criando-se então uma terceira cópia do cromossomo 18.
A Síndrome de Edwards foi descrita a primeira vez ainda na década de 1960 por Edwards quando a equipe médica observava um recém-nascido que mostrava um quadro de malformação congênita múltipla e déficit cognitivo.
Por Flávia Varela
